Care-for-Rare Awareness-Kampagne für Kinder mit seltenen Erkrankungen

28. Februar 2017

Hilfe für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Ihre Krankheiten sind so selten, dass sie nicht im Fokus von medizinischer Forschung, Pharmaindustrie und öffentlicher Aufmerksamkeit stehen. Dabei sind die Seltenen in ihrer Gesamtheit gar nicht so selten: Rund 4 Millionen Bundesbürger leiden an einer seltenen Erkrankung, gut 8.000 Krankheiten sind bislang bekannt. Vielen betroffenen Kindern kann derzeit nicht oder nur unzureichend geholfen werden, weil es noch keine wirksamen Therapien für ihre Erkrankungen gibt. Noch immer sterben in Deutschland rund 2.000 Kinder jährlich an den Folgen ihrer seltenen Erkrankung.

Am 28. Februar 2017 wird zum 10. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Das Thema in diesem Jahr: Forschung bringt Hoffnung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Nur wenn Krankheitsmechanismen im Detail erforscht werden, können Ärzte und Wissenschaftler neue Therapien entwickeln – und Patienten mit einer seltenen Erkrankung Hoffnung auf Heilung schenken.

Für die Care-for-Rare Foundation, ausgezeichnet als „Wissenschaftsstiftung des Jahres 2016“, ist der kommende Tag der seltenen Erkrankungen eine besondere Verpflichtung. Mit einer Awarenesskampagne möchte sie den Blick der Öffentlichkeit auf Schicksale einzelner Kinder lenken, die an einer seltenen Erkrankung leiden und denen sie nur durch Fortschritte in der Forschung helfen kann. Care-for-Rare fördert die Erforschung seltener und unbekannter Krankheiten – und ist dabei auf die Unterstützung starker Partner und Mäzene angewiesen.

Helfen auch Sie, den Waisen der Medizin zu helfen, und unterstützen Sie diese Kampagne!
Verbreiten Sie ihre Botschaft!

• Erstellen Sie eigene Beiträge über die Waisen der Medizin
• Veröffentlichen Sie diese Inhalte auf Ihrer Website, Ihrer Zeitung oder Ihrem Newsletter
• Publizieren Sie Anzeigen der Care-for-Rare Foundation in Ihrem Magazin
• Teilen Sie die Facebook-Beiträge der Care-for-Rare Foundation auf Ihren Accounts und über die sozialen Medien
• Leiten Sie Texte und Bilder an Ihre Pressekontakte und Netzwerke weiter
• Präsentieren Sie Plakate und Flyer in Ihren Räumlichkeiten
• Machen Sie „seltene Erkrankungen“ in Ihrem beruflichen und privaten Umfeld zum Thema
• Verbreiten Sie Informationsmaterial in Ihrem Bekanntenkreis

Dafür bietet Ihnen die Care-for-Rare Foundation Poster, Flyer, Postkarten, Anzeigen, eine Pressemitteilung und Textvorlagen mit ausführlichen Portraits der Protagonisten an. Gerne sendet die Care-for-Rare Foundation Ihnen auf Anfrage Poster und Flyer postalisch zu. Wenn Sie einen eigenen Bericht erstellen möchten, stellt die Care-for-Rare Foundation gern den Kontakt zu Ärzten und Wissenschaftlern her. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihre wohlwollende Unterstützung!

Kontakt

Anne-Marie Flad
Care-for-Rare Foundation
Büro am Dr. von Haunerschen Kinderspital
Lindwurmstr. 4
80337 München
annemarie.flad@care-for-rare.org
Telefon: 089 4400-57947

Dr. Albrecht Matthaei
Care-for-Rare Foundation
Büro am Dr. von Haunerschen Kinderspital
Lindwurmstr. 4
80337 München
albrecht.matthaei@care-for-rare.org
Telefon: 089 4400-57982

Quelle: Care-for-Rare Foundation (Text und Bildnachweis)